«10 уколов в день» — Почему дети с сахарным диабетом не имеют доступ к бесконтактным глюкометрам?
В Грузии у детей которые живут с диагнозом диабет 1 типа, нет доступа к необходимым и дорогим бесконтактным глюкометрам.
Бесконтактный глюкометр, который постоянно контролирует уровень сахара в крови, без прокалывания пальца, стоит дорого.
Однако, даже если у родителей есть возможность его купить, на рынок Грузии устройство не завозится. А импорт подобных глюкометров государственной программой не финансируется.
Во всех соответствующих ведомствах знают об этой проблеме. Более того, в начале года Минздрав Грузии пообещал родителям, что сумма на приобретение устройств, будет внесена в бюджет, однако в текущем проекте бюджета, такие пункты не значатся.
Рассказ матери
Младшей дочери Тамар Лапачи диагностировали диабет первого типа. Ранее этот диагноз назывался инсулинозависимым диабетом.
Этот вид диабета создает трудности как ребенку, так и его родителям. В интервью Netgazeti Тамар Лапачи расскала о том, с чем им приходится сталкиваться:
«Когда мы даем инсулин ребенку с диабетом, всегда есть риск передозировки инсулином.
Причиной этого может быть то, что, например, ребенок не доел пищу, назначенную для введения определенной дозы инсулина, или он вырвал после еды и другие проблемы.
В случае передозировки существует риск падения уровня сахара, что может привести гипогликемической коме, и ребенок может отключиться из-за низкого уровня сахара в крови.
Есть второй вариант: если не введено достаточное количество инсулина, в этом случае сахар достигает очень высокого уровня, а это может вызвать повреждения кровеносные сосудов в организме, накопление кетонов в крови [кетоз -прим. ред.], интоксикацию организма и т.д.
В конечном итоге это может привести к гипергликемической коме. Вот почему, когда мы вводим ребенку инсулин, в обоих случаях необходим контроль».
Уровень сахара в крови измеряется с помощью глюкометра. Сегодня в Грузии продается единственный тип глюкометра, тот который требует укола для дальнейшего анализа крови.
Проблема в том, что регулярное прокалывание пальца очень болезненно, особенно для детей. А делать это жизненно необходимо.
По словам Тамар Лапачи, поскольку уровень сахара в организме постоянно меняется, укол необходимо делать несколько раз в день: до еды, через 2 часа после еды и на ночь.
Дочери Лапачи 4 года, она ест по расписанию 4-5 раз в день. Уровень сахара также измеряется ночью. Следовательно, ребенок должен вынести более 10 уколов за 24 часа.
Бесконтактный глюкометр
Альтернатива уколам существует уже давно — это бесконтактный глюкометр.
«Что это значит: представьте себе клеящийся стикер, который мы прикрепляем к плечу ребенка. Мы называем его сенсором. С ним поставляется аппарат, который, после прикрепления сенсора, показывает уровень сахара. Кроме того, у него есть и такие функции, как отображение динамики изменений. Поднимается ли сахар, и как быстро он повышается. Или если он падает, то как быстро это приходит — все это фиксирует и отражает устройство и мы можем действовать исходя из показателей», — объясняет Тамар Лапачи.
Аппарат о котором просят родители, называется «Libre». Несмотря на обещание, его выдача со стороны государства не предусмотрена. В Грузии аппарат официально не зарегистрирован, поэтому его не продают в аптеках или других медучреждениях. Его можно купить только на «черном рынке».
Другая проблема, и, вероятно, самая важная, заключается в том, что сенсор «Libre» дорогой и имеет срок службы всего 2 недели. Тамар Лапачи говорит, что один стикер стоит от 40 до 60 евро, со скидкой эта цена может составить 30-37 евро.
«Это слишком дорого. Если мы выпишем его, ожидаемо, что он не будет доставлен сюда в течение 2 недель. Доставка и таможенное оформление также требуют дополнительных денег.
Представьте, сколько семей физически не могут позволить себе тратить 300 лари в месяц только на сенсор. На самом деле эти траты бесконечны.
На данный момент диабет является неизлечимым заболеванием и ребенок должен находиться в этом режиме постоянно, родитель должен постоянно откладывать на это 300 лари, мы не можем себе позволить физически », — сказала Тамар Лапачи.
Наряду с другими социальными программами в Грузии действует программа диагностики детского диабета, в рамках которой раз в 3 месяца раздаются колющие элементы для глюкометра. Всего в 6 пакетах, финансируемых государством, 50 палочек. Однако с учетом того, что в день потребляется более 10 палочек, даже этого недостаточно.
Каждый такой набор стоит 45 лари. Тамар Лапачи говорит, что современные датчики глюкометра будут стоить столько же, сколько эти палочки. Следовательно, непонятно, почему власти этого не делают.
Она также сообщила, что родители сами объединились и встретились как с представителями министерства, так и парламента. От них родители получили обещание разобраться в этом вопросе, но пока ничего не изменилось.
«Вы не застрахованы ни от чего. Это похоже на блуждание наощупь в темном лесу. Когда и где ты споткнешься и упадешь неизвестно. Когда ты должна истерично стоять и колоть ребенка, который не дает тебе это делать, потому что ему больно», — объясняет Лапачи.
«Мы будем бороться до конца» — Грузинский фонд для диабетиков
Грузинский фонд для диабетиков также участвует в процессе импорта бесконтактного глюкометра в Грузию. Именно эта организация одной из первых публично написала, что глюкометры до сих пор не учтены в проекте бюджета.
В фонде нам отказали в интервью, но вскоре его глава Коба Амирханашвили разместил видеообращение.
На видео Коба Амирханашвили вспоминает встречу с Минздравом и парламентариями и говорит, что уже тогда получил официальное обещание выделить около 7 миллионов лари на покупку глюкометров.
По его словам, в бюджете на 2022 год на программу для детей с диагнозом диабет должно было быть выделено в общей сложности 28 миллионов лари, чего в итоге не произошло, речь идет о 1200 детях.
По его словам, фонд намерен ждать каких то решений со стороны правительства до ноября: «В ноябре посмотрим и дадим соответствующее объяснение».
Обещания государства
Два раза в течение нескольких месяцев замминистра здравоохранения Тамар Габуния заявляла, что сумма, предусмотренная на глюкометры в бюджете на 2022 год, обязательно будет отражена. Однако пока этого не произошло.
Что касается Комитета по здравоохранению парламента Грузии, Netgazeti побеседовала с одним из его членов Ладо Кахадзе. Как рассказал нам Кахадзе, он был одним из инициаторов этого изменения и объяснил, что сделает все, чтобы обеспечить детей глюкометрами.
На наш вопрос о примерных сроках депутат ответил, что это произойдет, когда бюджет уже будет внесен в парламент для второго чтения. Сразу после этого можно будет поговорить о дополнительных деталях.
Накануне, 12 октября после заседания Межведомственного координационного совета, заместитель министра здравоохранения Тамар Габуния заявила, что глюкометры будут закуплены. Она также добавила, что ведется работа с Минфином Грузии, и примерная сумма на глюкометры, которая будет включена в окончательный проект бюджета, составляет 7 миллионов лари.