Дети в ожидании лекарства от ахондроплазии
Пока что остается неизвестным, когда в Грузию завезут препарат от ахондроплазии.
Международно признанный медикамент в Грузии не завозят, а Министерство здравоохранения в отличие от других медикаментов его покупку не финансирует, несмотря на неоднократные обращения и протест родителей детей, страдающих от болезни.
В 2021 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) разрешили препарат Voxzogo (действующее вещество — Визодорит).
Препарат, который дети до 18 лет должны регулярно получать в виде инъекций, очень дорогой. Его цена достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций.
29 марта родители детей вновь провели акцию протеста у Минздрава. Требование встречи с министром вновь не было удовлетворено.
Сегодняшняя акция
Николоз Кинкладзе, один из родителей, рассказывает, что препарат был утвержден после многолетних исследований. Помимо официальных сведений родителям известно и об историях иностранных семей, по словам которых препарат эффективен и дает возможность роста в 6 см за год.
«Для государства это не астрономическая сумма. Для обычного гражданина 200 тысяч евро в год конечно сумма большая, но для государства речь идет о 7-8 млн лари за год, при том, что за этот год бюджет вырос на 770 млн лари. Речь идет о редком заболевании, [в препарате нуждаются] до 17 детей», — заявил он Netgazeti.
По словам Кинкладзе, время — важный фактор, так как окно роста для детей с заболеванием небольшое. Препарат может принести пользу детям до 18 лет.
«Если ребенок за это время вырастет на 30 сантиметров, уже неплохо. Мы ежедневно сталкиваемся с проблемами. Ребенок в возрасте 12 лет не может сам дотянуться до раковины, не может повесить куртку.
Отдельная тема — буллинг. По улице не пройти. Часто показывают пальцем, говорят, мол, какой маленький, какая у него большая голова. Для ребенка это психологически тяжело», — отмечает Кинкладзе.
На акцию вместе со своей дочерью пришла и Нази Очхикидзе.
«Я пришла с просьбой о лекарстве для своей дочери. У неё сегодня день рождения, исполнилось 11 лет. У нас побочные эффекты, доставляющие огромную боль. Лекарство требуется в срочном порядке», — сказала она.
По словам Очхикидзе, чем быстрее её дочь начнет принимать препарат, тем лучше. Сейчас девочка жалуется на боль в ногах, усталость и др.
Нази Очхикидзе и её дочь
Сегодня вечером в Минздраве должна состояться встреча, где предположительно и обсудят вопрос финансирования. В ведомстве подтвердили, что встреча будет, но о других деталях говорить не стали.
Саломе Габелашвили, одна из родителей, рассказала, что вскоре к родителям должен выйти представитель Министерства. Предположительно, он скажет, сколько родителей смогут присутствовать на встрече.
