Родители детей с ахондроплазией ответили на заявление замминистра здравоохранения Грузии

Сегодня была 13-я ночь, когда родители детей с ахондроплазией ночевали у здания Администрации правительства. Родители проводят круглосуточные акции требуя от государства финансирования приобретения единственного в мире препарата против ахондроплазии – «Воксзого» (восоритид).

Сегодня же первый заместитель министра здравоохранения Грузии Тамар Габуния выступила с заявлением о том, что родителям «необходимо вернуться к конструктивному формату обсуждения проблемы».

«Лучше, если процесс согласования как-нибудь будет проходить в формате диалога. Это напряжение очень сложно для детей. Они находятся под большим психологическим давлением из-за всего этого, и очень важно учитывать их ожидания и надежды», – заявила Габуния.

Протестующие родители поспешили ответить на заявление замминистра здравоохранения Грузии. Они указали, что диалог с правительством, который длился на протяжении месяцев, не дал результатов и поэтому они готовы вести переговоры, только тогда, когда будет названа конкретная дата ввоза препарата в страну.

Ранее они заявили о готовности прекратить протесты, если премьер-министр Грузии письменно зафиксирует, что необходимое для лечения ахондроплазии лекарство поступит в страну до 1 сентября.

«В течение 16 месяцев я участвовала во всех диалогах. Я и все родители просим единственного диалога, где будет дан конкретный ответ, что до 1 сентября ваши дети начнут лечение препаратом Восоридит. Поверьте, мы, мамы, не устали, а наши дети хранят обиду. Они плачут каждое утро. Достаточно уже нарушать права наших детей.

Единственный диалог, который состоится, будет заключаться в том, чтобы был назван конкретный ответ — дата (начала) лечения наших детей. Разговоры закончились. Я хожу (на встречи) уже 16 месяцев и слышу одно и то же. Мы ходим по одному и тому же кругу», — сказала Саломе Габелашвили.

Ее заявление поддержала другая участница акции Макуна Гочиашвили. В беседе с журналистами она отметила, что их протест преследует единственную цель — обеспечить детей необходимым лекарством. Гочиашвили также попросила Тамар Габуния прийти на встречу с родителями:

«Госпожа Тамар, соизволите прийти и завершить свои речи, те, что мы слышим по телевизору, что необходимо решить эту проблему и принять меры. В противном случае у нас складывается впечатление, что это просто заявление, сделанное для того, чтобы обмануть людей, потому что мы не чувствует вашей готовности. Вы нам говорите нам, что готовы. Тогда приходите. Мы у вашей двери, а вы нам двери не открываете, и мы по телевизору узнаем, что надо переходить в режим диалога.<…> Мамы ждут вас, наши дети теряют ценное время. Вы сами упомянули, госпожа Тамар, что дети испытывают стресс. Да, они в стрессе: они не понимают, что происходит вокруг них», — обратилась Гочиашвили к Габуния.