Родители детей с ахондроплазией требуют встречи с главной Минздрава Грузии

Сегодня родители детей с редким генетическим заболеванием – ахондроплазия, вновь провели  акцию у Минздрава Грузии.

Протест длится уже больше года. Основным требованием является доставка в Грузию препарата, который необходим для страдающих ахондроплазией детей. Действующее вещество препарата – висодорит уже признано регуляторами как США, так и Европы, однако до сих пор не ввозится в Грузию.

Родители требуют встречи с министром Зурабом Азарашвили.

«Каждая встреча начинается с придумывания каких-то оправданий, чтобы найти причину, по которой они не финансируют это лекарство. Но так быть не может, они должны это финансировать», — заявила журналистам одна из родителей Кетеван Бегиашвили.

В коротком телефонном комментарии она сказала, что никто из Министерства не пришел на встречу с родителями.

Это редкое генетическое заболевание, встречающееся примерно в 1 из 25 тысяч случаев, при котором конечности человека развиваются аномально. Как описывают сами родители, из-за генной мутации рост конечностей отстает от скорости роста туловища. Это приводит к хронической боли и, возможно, другим осложнениям со здоровьем.

В 2021 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) разрешили препарат Voxzogo (действующее вещество — Визодорит).

Препарат, который дети до 18 лет должны регулярно получать в виде инъекций, очень дорогой. Его цена достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций.