Родители детей с ахондроплазией намерены проводить перманентные акции протеста

В Грузии родители детей с ахондроплазией заявили, что с сегодняшнего дня будут проводить переманенные акции протеста.

Они требуют, что чтобы правительство Грузии приняло решение о ввозе препарата от ахондроплазии, а также профинансировало его закупку.

Накануне вечером министр здравоохранения Грузии Зураб Азарашвили провел встречу с родителями. Как сообщила «Netgazeti» одна из участниц встречи Кетеван Бегиашвили, министерство вновь отказалось профинансировать покупку препарата от ахондроплазии.

«Нам сказали, что если у нас будет новая информация в сентябре и если добавятся еще несколько европейских стран, которые финансируют [препарат] из своих [государственных] бюджетов, мы обещаем, что он будет включен в бюджет следующего года. Мол, с 2024 года дети получат это лекарство. Для меня это катастрофа из-за возрастного ограничения», — сказала Бегиашвили.

В 2021 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) одобрили препарат Voxzogo (действующее вещество — висодорит). Возоритид, применяют для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте. Как указываю родители прием этого препарата эффективен только до определенного времени, а именно до 18 лет.

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции.