Лидер «Лело» призвал создать фонд для детей с ахондроплазией: «Мой первый взнос будет 100 000 лари»
Лидер «Лело» Мамука Хазарадзе призывает к созданию специального фонда для закупки лекарств для детей с ахондроплазией и выражает готовность участвовать в финансировании фонда.
«Я обращаюсь к правительству с просьбой создать специальный фонд, в который государство, частный бизнес и граждане будут совместно вносить финансовый вклад для спасения этих детей. Я готов лично участвовать в финансировании этого фонда. Есть вопросы, которые выше политики. Давайте научимся делать такие вещи вместе, научимся объединяться вокруг проблемы, научимся делать добро вместе… Мой первый взнос будет 100 000 лари», – написал Хазарадзе.
Уже несколько месяцев родители детей с ахондроплазией проводят акции протеста и требуют, чтобы государство обеспечило ввоз в Грузию профинансировало покупку препарата Вазоритид (Voxzogo).
Ранее министр здравоохранения Грузии Зураб Азарашвили провел встречу с родителями. Как сообщила «Netgazeti» одна из участниц встречи Кетеван Бегиашвили, министерство вновь отказалось профинансировать покупку препарата от ахондроплазии.
«Нам сказали, что если у нас будет новая информация в сентябре и если добавятся еще несколько европейских стран, которые финансируют [препарат] из своих [государственных] бюджетов, мы обещаем, что он будет включен в бюджет следующего года. Мол, с 2024 года дети получат это лекарство. Для меня это катастрофа из-за возрастного ограничения», — сказала Бегиашвили.
В 2021 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) одобрили препарат Voxzogo (действующее вещество — висодорит). Возоритид, применяют для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте. Как указываю родители прием этого препарата эффективен только до определенного времени, а именно до 18 лет.
Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции.
