Родители детей с ахондроплазией прекратили протест
Родители детей с ахондроплазией объявили о завершении круглосуточной, нон-стоп акции основным требованием которой было ввезти в страну за государственный счет единственное в мире лекарство от ахондроплазии «Возоритид».
По словам родителей, они достигли договоренности с властями и получили устное обещание, что через несколько недель власти предпримут конкретные шаги по завозу препарата в Грузию.
Решение об ускорении срока разработки протокола было принято 5 мая на заседании Координационного совета, работающего над проблемой редких заболеваний. В заседании приняли участие около 25 человек, в том числе родители, представители Минфина и здравоохранения, Народного защитника и Всемирной организации здравоохранения, а также врачи, которые работают над протоколом медикаментозного лечения.
По словам родителей, на встрече обсуждался протокол применения «Возоритида» и получили обещание, что протокол лечения будет готов к концу мая, а до 10 июня документ будет утвержден соответствующими экспертами. После этого, в ближайшие месяцы, государство должно будет закупить препарат.
«Если нам солгут, мы приложим всю свою энергию и силы для защиты интересов наших детей», — сказала одна из матерей Саломе Габелашвили,
Особую благодарность родители выразили всем кто их поддерживал, а также журналистам, которые в течение трех недель активно освещали акцию протеста. Они считают, что правительство отступило именно благодаря совместным усилиям.
