Как финансируемая из-за рубежа организация заботится о благополучии людей с синдромом Дауна

«Georgian Down Syndrome Association» — единственная на сегодняшний день организация в Грузии, которая борется за права и благополучие людей с синдромом Дауна.

В Грузии нет специальной государственной службы для детей с синдромом Дауна, но благодаря «Georgian Down Syndrome Association» были созданы различные методические рекомендации, социальные предприятия и самое главное преодолена стигма.

Как и другие организации, «Georgian Down Syndrome Association» финансируется международными донорами, в основном из «Фонда Открытого Общества» (Фонда Сороса), а это значит, что в ближайшее время ассоциация может быть объявлена ​​»иностранным агентом».

Парламентское большинство планирует принять законопроект, в результате одобрения которого ряд неправительственных организаций в России были сначала объявлены «иностранными агентами», а затем и вовсе запрещены.

Борьба со стигмой и оказание поддержки родителям детей с синдромом Дауна

«Все это мы начали в 2012 году. Тогда с этой точки зрения творилась катастрофа, стыдно было даже говорить об этом», — вспоминает в интервью «Netgazeti» председатель ассоциации Лия Табатадзе.

Помимо председательства в ассоциации, Лия является учредителем социального предприятия «Бабале». Она рассказывает нам, что, когда родился ее сын, стигматизация была настолько велика, что родителям советовали «отказаться» от ребенка с синдромом Дауна. Именно с этого времени началась борьба Лии.

Она нашла родителей, которые открыто заявляли о своих детях, связалась с международной организацией Down Syndrome International и другими компаниями — и так началась кампания «Цветные носки».

«В 2012 году у меня не было денег, и я думала, что никто не будет носить здесь разноцветные носки. Раньше мы шутили, что все в этой стране носят черные носки. В 2013 году мы осмелились и заказали 100 пар, тогда со всей Грузии стали просить эти носки. Спрашивали, фотографировали и публиковали. Помню, у нас был список — кто взял, кто принес. Так началось это движение. В то время у одного из родителей, Нино Цинцадзе, основателя программы раннего развития, было объединение «Наши дети». Я вступила в эту организацию, и в ее рамках мы получили грант. Речь идет о малых грантах, в максимальном размере 5 тысяч. Эти деньги пошли на очень небольшие  технические расходы — на печать футболок и тому подобное.

Тем временем появилось еще несколько родителей, и, наконец, сформировалось ядро ​​из 9 матерей. Примерно в 2016-2017 годах мы приняли решение создать Ассоциацию, которая охватила бы всю Грузию», — сказала Netgazeti Лия Табатадзе.

С тех пор прошло 11 лет, Ассоциация разрослась и на сегодняшний день смогла оказать информационную и социальную поддержку 900 семьям. Под эгидой ассоциации были созданы предприятие «Бабале» и «Gigo’s Fund» — последний функционирует на материальные пожертвования и предназначен для семей, имеющих ребенка с синдромом Дауна и социально незащищенных.

В отличие от государства организация имеет базу семей, которым периодически предоставляет информацию в виде сообщений о том, какие исследования или услуги нужны детям по протоколу. Что касается самого протокола, то это документ международного стандарта, где в соответствии с возрастом прописывается необходимая медицинская информация. Государственные органы не имеют подобной услуги.

«Мы не являемся крупной организацией-получателем грантов, речь идет о средних суммах, максимум 200 тысяч лари в год, и это только в последние годы. Раньше это были суммы фактически на технические расходы, а сейчас суммы идут элементарно на зарплату сотрудников и делопроизводство.

Если бы не мы, люди с синдромом Дауна сегодня были бы обречены на то, что бы быть брошенными — такая практика была у нас в стране. Когда родился мой сын, в то время чуть ли не каждый второй ребенок (с синдромом Дауна) был сдан в детский дом. Тем более в родильных домах прямо советовали так сделать, мол там лучше позаботятся, и мне тоже так посоветовали. Мы очень много работали над этим, не счесть столько труда было потрачено, чтобы эти слова перестали произносить в роддоме. Благодаря нашему движению, сегодня слово «даун» сегодня перестало быть ругательством.

Если бы не Фонд «Открытое общество», Европейский фонд и другие организации, которые нас поддерживают, если бы не они, мы, наверное, потеряли бы мотивацию и не имели бы средств, ведь у нас тоже есть дети и семьи», — объясняет Табатадзе.

Лия Табатадзе. Фото с личной страницы в Facebook

Одной из самых важных вещей, которые ассоциация предлагает родителям, является социальная поддержка. В ассоциации говорят, что их горячая линия (522-221-921; 522-221-621) работает круглосуточно, и родители звонят по любому поводу, особенно новоиспеченные мамы.

«Звонят и прямо говорят — нужна ваша помощь. Эта помощь заключается не только в том, чтобы перенаправлять их в разные службы, объясняя, какие исследования, в какой терапии нуждаются их дети, объясняя, какие услуги необходимы по протоколу.

Помогает и то, что мы разговариваем с ними и уверяем, что у них очень хорошие дети, что им не о чем беспокоиться, главное — следовать протоколу», — сказала Нино Каландия, еще один представитель ассоциации, в интервью Netgazeti.

По ее словам, о том, что отношение к синдрому Дауна в стране меняется на положительное и повышается осведомленность граждан, свидетельствуют и эти звонки, ведь раньше «9 из 10 родителей начинали разговор с плача, а теперь многие уже знают, что им делать, ведь мы опубликовали информацию, доступную каждому» .

Помимо горячей линии, при Ассоциации работает Родительский клуб. Члены клуба находятся в постоянном контакте друг с другом и объединением через социальную сеть — делятся фото, видео, одни задают вопросы, получают поддержку.

Фото с одного из мероприятий ассоциации.

У нас постоянная связь с родителями, встречи у нас каждый четверг, как физически, так и гибридно — с включением онлайн. На этих встречах мы обсуждаем как конкретные темы, так и родители имеют возможность задать все вопросы, на которые им интересно ответить.

«Вспоминаю одну историю, которая произошла лет 7-8 назад. Я был на информационной встрече в Озургети. Во время собрания я мог видеть, что одна из родительниц присутствовала на собрании, но не проявляла активности. После встречи она вывел меня поговорить, сказала, что ее ребенок с синдромом Дауна, но она не так ясно видит, что делать, как мы. Она была в темной одежде, имела мрачный вид. Я стала с ней разговаривать, мы много разговаривали, я все объяснила, а он потом она приехала в Тбилиси. Более того, стала часто нас посещать.

Эта история мне очень важна и памятна, потому что прошли годы и на сегодняшний день эта женщина одна из самых ярких, крутых активисток в своем районе, она даже создала организацию, поддержала родителей, ходила по домам, оказывала услуги другим по раннему развитию.  Словом, она стала передовым активистом и «цветным» человеком во всех смыслах. Ее жизнь полностью изменилась», — вспоминает Лия Табатадзе.

В конце интервью мы спросили Лию Табатадзе и Нино Каландия о законопроекте об «агентах иностранного влияния». Оба они негативно оценивают эту законодательную инициативу, поддержанную правящей командой, и говорят, что ярлык «агентов» служит клеймению неправительственных организаций.

«Интересно, почему некоторые думают, что если государство дает решения тех проблем, над которыми мы работаем и за которые постоянно выступаем, то зачем нам искать разных доноров за границей и что-то делать при их финансовой поддержке?!

Я бы посоветовала [руководству] поискать проблему внутри себя и спросить себя, почему в стране есть донорская организация? А потому что другого решения просто нет.

Наша страна не может оказать должной поддержки, которая позволит вам жить достойно в этой стране, поэтому необходимо сотрудничать с иностранными донорами, использовать их финансовую или информационную поддержку, чтобы помочь своей стране, гражданам вашей страны.

Граждане с синдромом Дауна тоже являются гражданами этой страны, и разве достойная жизнь для них связана с достоинством этой страны?!» — говорит Нино Каландия.

Он напоминает, что несколько лет назад ультраправые движения развернули кампанию против «Фонда открытой свободы» — «они собирались каждый день, называли работающих там людей «сатанистами Сороса», устраивали «коридоры позора».

Она добавляет, что если этот закон будет принят, это усилит стигматизацию, а людям работающим в НПО или международных организациях, будет опасно выходить на улицу.

«Мы помним нападение на журналистов в 2021 году и то, как отдельные группы выражали свою агрессию, которую никто не остановил. Что нужно для дальнейшего расширения ареала людей, которые могут стать жертвами агрессии со стороны тех же группировок? Что от этого выиграет страна?» — спрашивает Нино Каландия.

Нино Каландия. Фото:Facebook/ Саломе Гургенидзе

В настоящее время, среди других проектов, Ассоциация работает над созданием программы для подростков 7-18 лет. Эта программа поможет им развиваться и начать самостоятельную жизнь. Дело в том, что сегодня нет специальной программы для людей этого возраста, поэтому после прохождения программы раннего развития и поступления в школу подростки остаются без этой возможности обучения.

Ассоциация уже разработала стандарт программы, и окончательное утверждение стандартизации должно исходить от Минздрава. Как сообщили Netgazet в Ассоциации, программа предусматривает развитие повседневных навыков у детей в естественном пространстве, а последний является проверенным эффективным методом в развитых странах.