«Фактически, лекарство у нас в руках» — Родители детей с ахондроплазией
Родители детей, больных ахондроплазией, говорят, что на сегодняшнем совещании в Минздраве Грузии они подписали согласие на лечение своих детей препаратом «Возоритид».
«Фактически, лекарство у нас в руках. Сегодня мы подписали договор, что берем на себя ответственность за лечение наших детей препаратом «Возоритид», по протоколу предусмотренному государственном, и о том, что мы, родители, обеспечим бесперебойное посещение [детей] клинику, и будем соблюдать все правила и меры безопасности.
Я еще тысячу раз скажу, что без вашей поддержки, это процесс не был бы так ускорен и все активисты и граждане будут помнить вас! Как вы не оставили нас в одиночестве. Петре с 2024 года, а 5 детей уже со дня на день начнут принимать препарат», — сообщила одна из родительниц Макуна Гочиашвили.
С 18 апреля родители детей с ахондроплазией проводили акцию протеста в Тбилиси, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом «Возоритид». 5 мая власти пообещали ввезти препарат в страну, как только будут готовы все необходимые документы, и родители детей приостановили акцию протеста. 24 мая стало известно, что власти Грузии включили ахондроплазию в список болезней, лечение которых оплачивает государство. Родители больных детей согласовали с Минздравом график поставок дорогостоящего препарата.
Позже родители детей с ахондроплазией заявили, что дают правительству Грузии время до 28 июля для определения сроков поставок препарата, иначе они возобновят акцию протеста.
Тогда в Координационном совете, занимающемся проблемой редких заболеваний, сообщили, что часть детей диагнозом с ахондроплазия, с осени начнут получать лечение необходимыми препаратами.
